知的障害者等の意思決定支援について
「発達障害研究」第34巻3号掲載
障害者権利条約は、すべての障害者にあらゆる人権の平等な享有を促進することを目的として（1条）、障害者が生活のあらゆる側面において法的能力を享有できるよう支援することを国に求めている（12条）。
2011年7月の改正障害者基本法は「意思決定の支援に配慮すること」を国・地方公共団体に求め、続いて2012年6月に成立した障害者総合支援法は「意思決定の支援に配慮すること」を事業者に義務づけるとともに、「意思決定の支援の在り方」について検討することとした。わが国の法体系に「意思決定支援」が加えられたことは、知的障害者・発達障害者等が権利主体となるために、画期的な意義を有するものである。
本稿では、意思決定支援の視点から、それが法律に明文化されるに至った経過、国際的な状況をふまえ、意思決定支援の考え方や課題について整理を試みた。
Ⅰ．意思決定支援が明文化された経過
１．支援費制度における自己決定尊重とその限界
わが国では、1960年の「知的障害者福祉法」施行により通所・入所の知的障害者更生施設の目的を「保護・指導・訓練」と定めて以来、知的障害者を指導訓練の対象としてとらえる考え方が主流であった。
1990年にパリで開催された国際育成会連盟第10回大会に、日本から5人の知的障害者が参加した。知的障害者が自ら発言し、会議を運営する国際的な潮流に接した彼らは、帰国後活発に発言を始めた。1991年の全日本手をつなぐ育成会大会では意見主張を行う本人部会が設けられ、1992年には最初の知的障害当事者組織「さくら会」が結成された12)。
その後北欧や北米との国際的な交流に参加して多くの刺激を受け、国内各地で知的障害当事者組織の結成が進んだ。1990年代の末に東京都では、障害者施策推進会議やケアマネジャー養成研修に知的障害者が公的な委員や研修協力者として参加するようになった14)。
また1990年の「通所更生施設運営研究会」で「重度知的障害者の自己決定」についての討論が行われて以後、通所施設を中心に「自己決定の尊重」が重要な課題となった。このように1990年代には、知的障害者福祉の現場において、「指導訓練」から「自己決定の尊重」へと職員の意識が大きく転換した。
2003年に「自己決定の尊重と地域生活支援」を理念とする支援費制度に移行し、居宅介護・移動支援やグループホームの利用が急増した。また自己決定を尊重すべく、支援の見なおしが進められ、わかりやすい事業パンフレットや事業紹介ビデオの作成等が試みられた。しかし利用契約は家族の代理署名でもよいということとなった。また施設体系は変わらなかったので、通所・入所更生施設の目的は「保護・指導・訓練」のままに据え置かれていた。
２．介護偏重の障害者自立支援法による混乱
当時の社会保障費削減政策により支援費制度は発足当初から財源難に陥り、2006年には障害者自立支援法に移行し、身体障害者・知的障害者・精神障害者の福祉サービスが統合された。重度者の通所事業「生活介護」（不適切な名称だが）を整備したこと、法律外の「小規模作業所」を法内事業に転換させたこと等の評価すべき点はあるが、全体的には知的障害者等への理解に欠ける制度であった。ケアホーム・生活介護・施設入所支援等の介護給付事業は「食事・入浴・排泄の介護」が目的とされた。「障害程度区分」も、身体介護を基にしたので、知的障害者の要支援度には合わなかった。
新障害程度区分の開発方法を巡って、厚生労働省が入所施設職員の1分間ごとの「介護」の分析から要支援の度合いを推計しようとしたのに対して、知的障害者福祉協会は知的障害者への支援の必要度を介護時間で測ることはできないと主張し、アメリカ知的障害協会の開発した支援尺度の応用を主張した13)。
このとき、「介護」とは区別される「知的障害者への支援」を明快に説明することが問われた。「自己決定の尊重、心と心の交流による支援、発達を促す支援、本人中心の支援、共同決定、協働決定」等の用語が試みられたが、十分な説得力をもつに至らなかった。
３．制度改革推進会議等への意思決定支援提言
2010年1月に障がい者制度改革推進会議（以下「推進会議」）が設置され、6月には「障害者制度改革の推進のための基本的な方向（第一次意見）」が採択された。そこで掲げられた「施策の客体から権利の主体へ」の理念は画期的であったが、「権利主体たる意思決定そのものへの支援」への論及はなかった。
推進会議総合福祉部会（以下「総合福祉部会」）でも、自らの意思に基づくセルフマネジメントを求める意見が強く、知的障害者・発達障害者（以下「知的障害者等」）への理解が不十分なままに、議論が進められつつあった。
この状況に知的障害等関係者間で危惧の念が高まり、知的障害者等への支援の本質を明確化することが求められた。全国障害者生活支援研究会（通称サポート研）は、2010年に知的障害者等の支援の本質に関して連続的な学習会を開催し、スウェーデン機能障害者援護法、イギリス2005年意思能力法、障害者権利条約等の国際動向の分析を通して、意思決定をするのは知的障害者自身であるが、支援者や環境との相互作用の中で本人の意思が確立していくことから「自己決定支援」ではなく「意思決定支援」と表現した15)。
9月4日、東京都発達障害支援協会等都内の知的障害等関係団体は、約600人の参加を得て「知的発達障害者の生きやすい法制度を求める第５回東京大集会」を開催し、「知的障害者への『意思決定支援』に配慮した制度を求める」提言を採択した。初めて「意思決定支援」の法文化を求めたこの提言書は、「知的障害者等は、生活支援・日中活動支援・社会参加支援において意思決定支援を必要とする。意思決定支援に当たる支援者の要件は、本人との信頼関係、長期継続支援、支援の専門性である。」と主張した16)。
12月に推進会議で採択された「障害者制度改革推進のための第二次意見」は、障害者基本法の改正を提言した。その中で「自己決定に当たっては、自己の意思決定過程において十分な情報提供を含む必要とする支援を受け、かつ他からの不当な影響を受けることなく、自らの意思に基づく選択に従って行われるべきである。」とされたが、日常生活における意思決定支援については言及されなかった。
2011年2月、東京都発達障害支援協会は「知的障害者等の意思決定支援制度化への提言」を、佐藤久夫委員提出資料として第30回推進会議に、小澤温委員提出資料として第12回総合福祉部会に、それぞれ提出した。その概要は次の通りである。
① 障害者権利条約12条は、知的障害者等も権利主体であり、生活のあらゆる側面において意思決定が尊重されるべきこと、意思決定に当たって必要な支援が受けられるように制度を構築することが国の責務であることを示している。
② 「生活のあらゆる側面」における意思決定には、「日常生活」における意思決定と、サービス利用や財産などの「契約時」における意思決定を含んでいる。
③ 重要なのは、日常生活における意思決定支援であり、それを担っているのは、グループホーム・日中活動・訪問系事業・入所施設等の支援職員やともに暮らす家族である。
４．障害者基本法と意思決定支援明文化
4月に政府が国会に提案した「障害者基本法改正案」には、「意思決定支援」の用語が入っていなかった。しかし「東京大集会」に参加した議員の提案による民主党・自由民主党・公明党議員修正により、「意思決定の支援」が加えられ、7月に可決された。障害者基本法23条は「国及び地方公共団体は、障害者の意思決定の支援に配慮しつつ、障害者及びその家族その他の関係者に対する相談業務、成年後見制度その他の障害者の権利利益の保護等のための施策又は制度が、適切に行われ又は広く利用されるようにしなければならない。」と改正された。
6月15日の衆議院内閣委員会において、修正案の趣旨説明を行った高木美智代議員は「まず、ポイントの第一点目は、『障害者の意思決定の支援』を23条に明記したことでございます。重度の知的、精神障害によりまして意思が伝わりにくくても、必ず個人の意思は存在をいたします。支援する側の判断のみで支援を進めるのではなく、当事者の意思決定を待ち、見守り、主体性を育てる支援や、その考えや価値観を広げていく支援といった意思決定のための支援こそ、共生社会を実現する基本であると考えております。この考え方は、国連障害者権利条約の理念でありまして、従来の保護また治療する客体といった見方から人権の主体へと転換をしていくという、いわば障害者観の転換ともいえるポイントであると思っております。」（内閣委員会会議録より）と述べているが、これは「意思決定支援」の本質を、簡潔ではあるが正確に表現しているといえる。
５．骨格提言における意思決定支援の理解不十分
8月に総合福祉部会で採択された障害者総合福祉法骨格提言（以下「骨格提言」）では、「障害者は、必要とする支援を受けながら、意思（自己）決定を行う権利が保障される」、「本人中心支援計画立案の対象となるのは、セルフマネジメントが難しい意思（自己）決定に支援が必要な人である。なお、本人中心の支援計画の作成に参加するのは、障害者本人と本人のことをよく理解する家族や支援者、相談支援専門員である。」と記されている。しかし「意思決定支援は、サービスを選択する相談支援で必要だが、選択後のサービス利用では不要」という誤解もあったようで、日常生活場面における「意思決定支援」は取り上げられなかった。
６．障害者総合支援法等と意思決定支援明文化
2012年1月に東京都発達障害支援協会等都内５団体は「障害者総合福祉法における『意思決定支援』制度化の提言」を発表して、障害福祉サービスの目的に「意思決定支援」を明記するよう各党議員や厚生労働省に求めるとともに、知的障害等関係の全国組織にも取組みを依頼した。
2月8日の総合福祉部会で示された厚生労働省案が「骨格提言」にあまりにもかけ離れていたため紛糾し、3月8日の民主党ワーキングチームを経て、3月13日に「地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律」（以下「案障害者総合支援法等」）案が閣議決定され、同日国会に提案された経過はよく知られている。ただしこの法案に「意思決定支援」は含まれていなかった。
3月19日、上記都内５団体は「障害者総合支援法に意思決定の支援を明文化してください」との要望書を作成し、民主党・自由民主党・公明党の議員に要望した。要望書は「①事業者等の責務に意思決定の支援を加えること、②検討項目に意思決定の支援のあり方を加えること、③知的障害者福祉法に意思決定の支援を加えること」を求めた17)。
やがて全日本手をつなぐ育成会、日本知的障害者福祉協会、日本発達障害ネットワーク、日本自閉症協会もほぼ共通した要望を行い、これらの要望を踏まえて三党議員修正案の協議が進められ、4月26日に障害者総合支援法等の案がこの議員修正案とともに衆議院本会議で可決され、続いて6月20日に参議院本会議でも可決されて、成立した。
この議員修正案の内で、「意思決定支援」に関する項目は次の通りである。
① 障害者総合支援法…指定障害福祉サービス事業者・指定障害者支援施設等設置者・指定一般相談支援事業者・指定特定相談支援事業者は、障害者等の意思決定の支援に配慮するとともに、常に障害者等の立場に立って支援を行うように努めなければならない。
② 知的障害者福祉法…市町村は、知的障害者の意思決定の支援に配慮しつつ、知的障害者の支援体制の整備に努めなければならない。
③ 附則…政府がこの法律の施行後三年を目途として検討を加える内容に、障害者の意思決定支援の在り方、障害福祉サービスの利用の観点からの成年後見制度の利用促進の在り方を加える。
Ⅱ．意思決定支援をめぐる国際的な経過
１．知的障害者権利宣言と障害者権利宣言
スウェーデンでは1968年に知的障害当事者の全国会議が開催され、仕事・住居・余暇について討論した11)。このようなノーマライゼーション理念の影響を受けて、1971年に知的障害者権利宣言が国連総会において採択された。この宣言は障害者問題に関する最初の国連総会決議である。しかし「知的障害者は、最大限可能な限り、他の人びとと同じ権利を持っている。」として「最大限可能な限り」という制約を設けていた。
1975年に国連総会で障害者権利宣言が採択された。その中で「障害者は、他の人びとと同じ市民的・政治的権利をもっている」として、「知的障害者権利宣言」の「最大限可能な限り」という制限を削除した7)。
２．スウェーデンLSS
1994年にスウェーデンで施行された「特定の機能障害のある人々に対する支援とサービスに関する法律」（LSS）6条1項には「（前略）支援・サービス活動の内容を決めるに当たっては、可能な限り本人の意思を尊重し、本人との共同決定が行われなければならない。」と記されている19)。スウェーデン育成会初の知的障害当事者理事であるオーケ・ヨハンソン氏はしばしば「共同決定と相互関与」という言い方をしているが、これは知的障害者の意思決定課程における本人と支援者や周囲の人との相互影響を表しているようである2)。
３．イギリス2005年意思能力法
2005年にイギリスで施行された「2005年意思能力法」は、「ある特定の時点におけるある特定の意思決定を行う能力の有無の判断、および、その能力を欠く場合にその人のためにどのような行為や意思決定がなされるべきか」を規定しており、「①能力を欠くと確定されない限り、人は能力を有すると推定されなければならない。②本人の意思決定を助けるあらゆる実行可能な方法が功を奏さなかったのでなければ、人は意思決定ができないとみなされてはならない。③人は単に賢明でない判断をするという理由のみによって意思決定ができないとみなされてはならない。④能力を欠く人のために、あるいはその人に代わって、本法の下でなされる行為又は意思決定は、本人の最善の利益のために行われなければならない。⑤当該行為又は当該意思決定が行われる前に、その目的が、本人の権利及び行動の自由に対して、より一層制約の小さい方法で達せられないかを考慮すべきである。」の原則を定めた3)。
また「2005年意思能力法行動指針」では、様々な事例を挙げながら極めて具体的に、知的障害者・精神障害者等への支援者の行動指針を示している。今後わが国でも参考にすべきであろう。
４．障害者権利条約第12条と意思決定支援
2006年に国連総会で「障害者権利条約」が採択された。その12条「法律の前にひとしく認められる権利」は次のように規定している（外務省仮訳、4項以下省略）。
1項. 締約国は、障害者がすべての場所において法律の前に人として認められる権利を有することを再確認する。
2項. 締約国は、障害者が生活のあらゆる側面において他の者と平等に法的能力を享有することを認める。
3項. 締約国は、障害者がその法的能力の行使に当たって必要とする支援を利用することができるようにするための適当な措置をとる。
知的障害者にとって、これらの条項は決定的な意味をもっている。
1項は、「障害者権利宣言」の再確認である。わが国の公職選挙法では成年被後見人に選挙権を認めていないが、これは明らかに1項違反である。
2項の「法的能力」は、「権利能力」と「行為能力」を含むと一般に理解されている6)。
「権利能力」とは「権利主体となる資格」のことで、わが国の民法（以下「民法」）は「私権の享有は、出生に始まる。」と定めており、全ての障害者に認められている。
「行為能力」とは「有効に法律行為を行う資格」とされ、その範囲は法律で定められる。民法では明治以来「行為無能力者」に「妻」を含めていたが1947年に外され、また1979年には「盲者・聾者・唖者」（準禁治産対象だった）も外された。現在は、未成年者を除くと、精神上の障害（知的障害・精神障害・認知症等）による「成年被後見人・被保佐人」のみが「行為能力」を制限されている（被補助人も同意権・取消権の審判を受けると制限行為能力者に含まれるが、同意権・取消権の審判には本人の同意が前提となっているので、ここでは除いて論述する）。
「意思能力」は、民法に明記されていないが、事理弁識能力を指すとされる。例えば「泥酔時には意思能力がない」というように、特定の時に、特定の事柄について、個別に判断される。判例で「意思能力がないときの法律行為は無効」とされている。つまり「意思能力」とは「法律行為の有効要件」である。
「成年被後見人」の対象となる人は、精神上の障害により事理を弁識する能力を欠く常況にある者、つまりほぼいつも意思能力のない者であり、「被保佐人」は同様に意思能力が著しく不十分な者である。「常況として」とか「著しく不十分」というのであるから、時には「意思能力」があるが、その時に行った法律行為も「行為能力」が無いとして取り消されることがある。
これは、「意思能力」がある時の法律行為について、一般成人には有効と認めるが一部の障害者には認めないという制度であり、これは2項「障害者が他の者と平等に法的能力を享有する」に反する。したがって2項は「行為能力」を「意思能力」に近づけ、原則として一致させることを求めていると言える。
このように考えると、3項は「障害者が意思能力の行使に当たって必要とする支援」を国に求める規定であると解釈できよう。
「意思能力」とは「有効に法律行為を行う能力」であり、判例ではおよそ10歳以上の児童が持つとされているようである。本稿で扱っている「意思決定」は、それを含めてもっと広い概念であるので、「意思能力の行使に当たって必要とする支援」には「意思決定支援」が不可欠である。
また民法では「成年後見人」に広範囲の「代理権」と「財産管理権」が付与されている。これらは民法の定める「行為能力の制限」には該当しないが、実質的には「行為能力」の制限に等しく、2項に反していると言わざるを得ない（国際的にはこれも「行為能力」の問題とされているようである）。
一方4項は、「法的能力の行使に関連するすべての措置において、濫用を防止するための適当かつ効果的な保護」として、①本人の権利・意思・選好の尊重、②利益相反の回避、③不当な影響の排除、④本人の変動する状況への適合、⑤可能な限り短期間の適用、⑥独立・公正な司法機関による定期的審査を、国に求めている。これは、意思決定支援の他に法定代理決定を定める場合に、その濫用を防止するための規定と解される。
ところで、ここまでは民法の枠内で論を進めてきた。民法に定める成年後見人の取消権は「日常生活に関する行為」を除くとしているが、2項では「生活のあらゆる側面において」と述べており、もっと広い視点から検討する必要がある。従って3項は「何を食べ・何を着るか」というような日常生活から医療、結婚、社会参加までの必要とする支援を国に求めていると考えられる。そういう意味では、この支援をこそ「意思決定支援」と呼ぶべきであろう。
５．意思決定支援制度の主要要素（国際育成会連盟）
2008年の国際育成会連盟総会において「意思決定支援制度の主要要素」が採択された。現存の後見制度を障害者権利条約12条が求める意思決定支援に変革するための、考察すべき要素として「①セルフ・アドボカシーを促進し支援すること。②一般的な市民向けの制度を利用すること。③後見制度を意思決定支援制度に段階的に置き換えて行くこと。④意思決定支援制度の登録支援者は、支援ネットワークを強めるように支援すること。⑤支援される障害者が支援者を選ぶこと。重度の知的障害者には複数の支援者登録を可能とすること。支援者の登録、選定、研修などの制度を確立すること。⑥特に重度の知的障害者について、コミュニケーションパートナーや、支援者への拡張・代替コミュニケーションの研修など、意思疎通バリアを取り除くようにすること。⑦本人の意思決定の権利を維持し、間違いを許容しつつも、虐待や損害から守られるように支援者が情報提供すること。虐待防止の仕組みを作ること。本人と支援者との間の問題を回避し解決する手段を作ること。⑧支援ニーズの高い人ほど保護を手厚くすること。障害者権利条約（12条4項）の保護を遅滞なく実行すること。」を挙げている9)。わが国における成年後見制度の見直しにおいて参考にすべきであろう。
６．成年後見制度に関する横浜宣言
2010年に成年後見法世界会議が横浜で開催され、「成年後見制度に関する横浜宣言」が採択され、イギリス「2005年意思能力法」に基づく5原則を採択した。
またこの会議でフォルカー･リップ氏は、障害者権利条約が成年後見制度の廃止を求めているわけではなく、後見人の主たる義務は意思決定の支援であり、後見人の支援があっても本人が意思決定できない場合にのみ意思決定の代行が許されるとして、意思決定の支援を原則とする「支援的後見制度」を提唱した18)。
Ⅲ．意思決定支援の考え方
１．重度の知的障害者にも意思がある…意思表現（意思疎通）支援
A氏は学校卒業後、重症心身障害者通所施設に通うこととなった。手足がマヒしていて発語もなく、おむつをしていた。ある日、「Aさんが腰を少し動かした時にトイレに連れて行って便器に座らせたら排尿する」と若い職員が言い出した。そこで他の職員も気をつけて観察すると、やはりトイレで排尿した。それを繰り返す内に、A氏ははっきりと腰を動かすようになり、やがておむつは不要になった。また自分の関心があることを、身を乗り出すようにして示すようになった。
このように、どんなに重い知的障害者でも意思があり、わずかに表現された意思を支援者が読み取り応えることによって、ますますはっきりと表現するようになる。
２．行動の奥にある本当の願いを支援する…意思形成支援
重度知的障害のあるＢ氏は、学校卒業後1年間、自宅にこもっていたが、通所施設職員等の熱心な働きかけで4月から通所できるようになった。始めの頃はかなり緊張していたが徐々に施設の雰囲気になじみ、担当職員との信頼関係ができたようであった。秋になると、午後の作業時間帯に1時間ほど居眠りをするようになった。通所施設に安心感を持つようになったものと職員集団は考えて、見守った。
ところが冬になる頃、居眠りから覚めると突然に、隣に座っている担当職員の顔を爪で引っ掻くという行動を示すようになった。そこで施設は、男性職員２名で、①抱きかかえるように抑え込む、②大声や恐怖を与える対応をしないで安心感をもってもらう、という対応をとった。幸い混乱は数分間で収まるが、このようなことが毎日続いた。
春になる頃、この居眠りと混乱行動はぴたりとなくなり、Ｂ氏は生き生きと活動に参加するようになった。驚いたことに、かつては周囲を警戒するかのように細く鋭い目をしていたが、いつの間にかドングリ眼の人なつこい表情に変化していた。
Ｂ氏はその生育過程で他人への不信と警戒を持たざるを得ない経験を重ねていたものと思われる。新しい集団と職員が本当に信頼できるのかを試すために、無意識の内にこのような行動となったのであろう。
本人や周囲を傷つけてしまうような行動障害については、心の痛みを本人が必死で訴えている行動として受け止め、心の奥にある本当の願いを聞き取り、本人との共感を大切にして信頼関係を作り、やがて本人が自ら安定した自己を形成していくように支援することが大切である。
３．生き難さへの支援と信頼関係…意思形成支援
「障害を理解してもらえず、いじめにあう。周りとトラブルを起こして居場所を失う。多額の借金を背負わされて自己破産してしまう…。そうしたさまざまな困難を抱えて社会で暮らすことのできなくなった知的障害者を専門に受け入れて、もう一度社会で暮らすことを支援する施設がある。仮のいおりを意味する「かりいほ」。３０年の歴史でのべ１８０人を受け入れてきた。どんな事情でここに来るのか。どのように支援し、再出発へ送り出すのか。全国でもまれな「かりいほ」の取り組みを見つめる。」これは、2008年5月14日にＮＨＫ「福祉ネットワーク」で放送された「かりいほの日々…知的障害者の社会復帰を支えて」の説明文である。
2年前、私が「意思決定支援」という言葉を使い始めた頃に、「かりいほ」の石川恒施設長は「我々がどんなに『こうした方がいいよ』と彼らに言っても、彼らが自分から『そうしよう』と納得しないと、解決しない。我々がしているのはまさに『意思決定支援』だと思う」と語った。知的障害の重・軽を問わず、「彼ら自身が『そうしよう』と思うようになる決め手」は「支援者との信頼関係である」と、我々の意見は一致した。「生き難さを抱えた人達を支援するためには、どれだけその人に関わることができるか、その関わりの中で本人がどれだけ安心し、どれだけ自信を持って生活できるようになるかが重要である」と石川氏は語る。
４．この町で暮らしたい…意思実現支援
通所施設に通うＣ氏（男性、30歳代）は、母親を亡くした翌日に父親も亡くなり、単身となった。「僕は小学校の時からずっとここにいた。（他県の）おじさんの家にも行きたくない。遠くの（入所）施設にも入りたくない。家にずっと居たい」と職員に必死に訴えた。そこで施設と市は、そのまま公営アパートに一人で暮らせるよう、支援体制を整えた。朝夕は自炊だが、施設での料理学習が役立った。昼は施設の給食で栄養を補う。当時（1989年）は知的障害者ヘルパー派遣制度がなかったが、市と社会福祉協議会は身体障害者用と高齢者用のヘルパーを、室内整理や買い物のためそれぞれ週1日派遣した。生活保護が適用されたが、1ヶ月間の金銭自己管理ができないので、市は1週間毎に生活費を渡し、施設が使い方の助言をした10)。Ｃ氏は公民館の障害者青年学級に参加し、今も地域の中で充実した生活を続けている。今後、このような支援は相談支援事業が担うこととなろう。
５．意思決定支援に当たって留意すべきこと
◯上記の事例ように、日常生活や社会参加場面における「意思決定支援」には、少なくとも「意思表現支援（意思疎通支援）」、「意思形成支援」「意思実現支援」の要素が含まれる。
◯意思決定支援が成り立つためには、本人と支援者との安心感と信頼感に基づく関係が絶対的に必要である。またそれこそが、意思形成支援の中核要素である。
◯「意思決定支援」とは、支援者が代行決定するのではなく、あくまでも本人がするのであって、支援者はその支援を行う。
◯「本人が決めたことだから」として支援せずに放置して、本人が不利益を被ることとなるのは、支援者によるネグレクトとして虐待に当たる。
◯失敗することを許容しつつも、本人の大きな損害を回避できるような情報提供などの支援が必要である。また重度の自閉症者のように、失敗経験を避けて成功体験を重ねる必要のある人もいる事に留意すべきである。
◯意思決定支援の課程では、本人と支援者の相互の主体が影響を与えあう（心と心の交流、相互主体、間主体等）。だがこの構造は虐待に陥る危険性も含む。支援者一人の判断で進めず、複数の支援者の視点が不可欠であり、「本人中心支援」の研修も欠かせない。
◯意思決定支援は本人と支援者の間の閉じられた関係ではなく、社会関係の中に位置づけることが重要である。社会参加をするときには共に参加しつつも、本人を中心とするという姿勢が支援者には求められる。
◯成人知的障害者等の支援に当たって、支援者が「君・ちゃん」で呼んだり子ども扱いをすると、本人の成人としての自尊心と自己認識を損なう。また支援者自らを「先生」と呼ぶのも同じである。成人としての尊敬の念を込めた接し方にすべきである。
◯意思決定支援を補うために、重度の知的障害者の代替・拡大コミュニケーションや、場所や時間の構造化などが重要である。特に構造化は、それを活用してより良い社会参加や人間関係の構築ができるためにこそ重要である。
◯平田厚氏は「自己決定＝自己責任」が成り立つためには、「①公的責任に基づく社会的選択条件の整備、②情報の非対称性の克服（情報提供制度）、③判断能力不足への支援が必要である」としている5)。
Ⅳ．意思決定支援についての課題
１．パーソナルアシスタンスと意思決定支援
パーソナル・アシスタンスは身体障害者のアドルフ・ラツカ氏が提唱した。その特徴は、障害者の自立生活協同組合でアシスタントを雇用し、利用者がアシスタントを自ら選び、訓練して自身の介護をゆだね、利用者は自ら有意義と思う活動を行う事にある1)。障害者権利条約19条では、地域生活のための重要な支援とされている。
わが国でも、重度訪問介護ヘルパーを雇用し運用する身体障害者自立生活運動が活発化している。岡部耕典氏は知的障害者等について「日常生活における自己決定支援は、本人が選択し、日常生活を共にするパーソナルアシスタントが担う便宜のひとつとして提供されるのが最も現実的であり、合理的であろう」として、相談支援や成年後見制度はそれを補完し監視する役割であるとしている。また、グループホームに代わる知的障害者の居住支援システムとして、パーソナルアシスタント等によるサポーテッドリビング・サービスに期待している8)。
障害者総合支援法では、重度訪問介護が知的障害者等に拡大されるとともに、常時介護を要する障害者等に対する支援、障害者等の移動の支援が検討項目に加えられた。通所事業・グループホームなどの集団的支援よりも、訪問系の個別的支援の方が知的障害者等の意思決定支援は行いやすく、その拡充を期待したい。ただしアシスタント管理を知的障害者等が自ら行うことには困難があり、密室化した支援関係の中での問題も生じやすいので、その対策が必要である。
２．成年後見制度と意思決定支援
障害者権利条約12条によっても、また改正障害者基本法23条によっても、成年後見制度の見直しが求められる。障害者総合支援法等の附則により「障害福祉サービスの利用の観点からの成年後見制度の利用促進の在り方」の検討は急務である。成年後見類型審判が全審判数の85％に達するなど、現状は深刻である4)。その際、国際育成会連盟「意思決定支援制度の主要要素」が参考になろう。
３．公職選挙参加への意思決定支援
改正障害者基本法には28条「選挙等における配慮」が新設された。わが国最初の知的障害者施設「滝乃川学園」では、公職選挙に当たって知的障害者が自ら候補者を選んで投票するために、選挙管理委員会と合意して、1970年代から次の様な取組を行ってきた。
①公職選挙のたびに、候補者が施設内で知的障害者向けに演説を行う。市長候補者は全員、市議会候補者も多数参加する。都議会や国会議員候補者は同政党市議会議員が紹介する事が多い。食べ物の好みなど質問は自由で、聴衆は候補者の答え方や態度を重視するようである。職員が自分の支持政党を表明することは禁止されている。②市内に住民票のある人は、行きたくない人を除いて、重度の知的障害者も含めて全員が投票所に行く。③投票所では、書ける人は自分で投票する。④書けない人には市職員2名が立ち会う。選挙公報を開いて、選ぶ候補者を本人に指さししてもらう。広報を閉じ、もう一度開いて同様に指さしを求める。2回とも同じ候補者を指させば、立会人がその候補者名を代理記入して投票する。誰も指さない時や、2回目に別の候補者を指す時には、代理人が白紙を投票する（この投票方式を「指さし投票」という）。
この選挙権行使方法は、すでに40年近くも継続している。最近では市内の他施設からも知的障害者が演説会に参加している。改善の余地はあろうが、普及が望まれる。
４．成年被後見人の選挙権裁判
わが国の公職選挙法では、成年被後見人の選挙権･被選挙権が認めてられていない。 2011年2月に、成年被後見人となったために選挙権を剥奪された知的障害のある女性が、選挙権回復を求めて東京地方裁判所に提訴した。その後、埼玉・札幌・京都の各地方裁判所にも、同様の提訴が行われた。これは知的障害者の権利に関わる重要な裁判である。
５．知的障害者の会議参加・本人活動参加等への支援
国の「政策委員会」や各種会議への知的障害者の参加を進めるべきである。参加する時の支援者の役割は、①会議前の事前準備への支援、②会議中のわからないときの支援、③会議後のまとめの支援などである。あくまでも本人の決定を尊重して支援者の価値観を押し付けないこと、本人が支援者を選べることが重要である。障害者総合支援法で加えられた障害者等の活動支援事業によって、このような支援者を養成・派遣できるとよい。
知的障害者が加わる会議においては、参加者全員が、ゆっくり話す、わかりやすい言葉や文章・資料を使う、本人がわかるまで待つなどの合理的配慮が必要である。また、参加する比較的軽度の知的障害者が知的障害者全般を理解して発言することは一般的には難しい。支援する立場の職員や家族の参加も必要である14)。
６．意思決定支援についての諸課題
◯知的障害者等への「意思決定支援」の概念の導入は、保護の客体から権利の主体への価値観の根本的な変革であり、上記の問題以外にも広範囲の課題がある。
◯知的障害者等への意思決定の担い手は多様である。①最も身近な家族、②訪問系事業・グループホーム・日中活動支援・就労支援・施設入所支援等の日常生活における直接支援職員、③相談支援職員や権利擁護職員・成年後見人等、④その他様々な支援者があるが、特に⑤ピアサポートと⑥市民サポートは今後強化する必要のある担い手である。
◯ピアサポートとは、同じ障害のある人相互による支援であり、障害者権利条約26条でもリハビリテーションでの活用が特記されている。知的障害者に必要なのは青年期のハビリテーション（自己確立支援）であるが、同様にピアサポートの活用が重要である。また知的障害者の当事者活動（本人活動）を支援すること、育成会組織等への参加を進めることも重要である。
◯市民サポートとは、知的障害者等に1対1でボランティア的に関わる市民の活動であり、友人として話し相手をしたり、時には一緒に遊びに行く。スウェーデンではコンタクトパーソンという。日本でも横浜市が「後見的支援制度」として「安心サポーター」を推進している。ビフレンダー（to be a
friendからの造語）など類似の取組が徐々に増えているが、積極的・組織的な推進が望まれる。
◯相談支援におけるサービス利用計画、障害福祉サービス事業所とのサービス利用契約、個別支援計画などについて、可能な限り本人が理解できるように、わかりやすい表現や説明を行い、時には映像や見学、体験などの工夫をすること、本人についての記録を本人が閲覧できるようにすることなど、支援をする側に様々な努力が求められる。
◯個別支援計画の作成に当たっては、本人の意思・希望にできる限り沿うように、事業所の創意工夫が求められる。特に就労継続支援事業Ｂ型については、事業所に「労働指揮命令権」があるように誤解されているが、最低賃金を保障しておらず「労働」ではないことに留意する必要がある。
◯相談支援の体系を、①相談支援専門員によるサービス利用計画作成、②その下でのサービス管理責任者による個別支援計画の作成、③その下での支援職員による直接支援、という様なピラミッド構造とする誤解がある。知的障害者等の意思決定を支援するのならば、どの段階においても、本人と共に、本人が信頼し日常的に本人をよく知っている直接支援職員や家族・後見人等を交えた会議をもって進めることが重要である。また個別支援計画の作成については、直接に意思決定支援を担う支援職員が携わる仕組みとすべきである。
◯我が国の法律では「知的障害」の法的定義がない。国際的には、IQに基づくIDC-10と、発症年齢や生活適応を加味したAAIDDの定義があるが、それらの動向を見守りつつ、知的障害者福祉法において「知的障害」を定義する必要がある。また「療育手帳」制度については、手帳制度全般の在り方を含めて検討すべきである。
◯現在「知的障害者福祉法」において「措置」による福祉サービス利用の制度が残されているが、「意思決定支援」に留意しつつ、その運用について検討すべきである。
◯改正障害者基本法には29条「司法手続きにおける配慮等」が新たに加えられた。刑事事件・民事事件等の対象や当事者等となった場合の知的障害者等に対する「意思決定支援」も重要である。
◯以上思いつくままに列挙したが、この他にも、児童期の家庭生活や学校教育、男女交際や結婚・子育て、医療受診、精神保健福祉法の保護者制度と入院時同意など、意思決定支援に関して検討すべき課題は多く、今後の議論に期待したい。
Ⅴ．終わりに
戦前、「妻」は準禁治産者と同様の行為無能力者とされ、さらに女性は選挙権も与えられなかったが、今ではその事実がほとんど忘れられている。現在は成年被後見人・被保佐人とされた知的障害者等の行為能力が制限され、さらに成年被後見人には選挙権が与えられていないが、それが昔話となる日の来ることを信じたい。
障害者権利条約12条は、全ての知的障害者等が「権利の主体」となるために、「意思決定支援」を国に求めている。今回の法改正で、障害者基本法や障害者総合支援法・知的障害者福祉法に「意思決定の支援への配慮」が明記された。これは障害福祉分野で同条約12条を具体化するための極めて重要な出発点であり、知的障害者等の権利獲得の一里塚でもある。
ここで述べた課程に筆者も深く関与した。そのため、論述に当たっては主権的に傾かないよう努力したつもりであるが、誤り等お気づきの点はお知らせいただきたい。知的障害者等の意思決定支援の課題について検討される際に、この試論が役立てられれば幸いである。
文献
1) Adolf D.Ratzka(1991)：自立生活への鍵/パーソナル・アシスタンス．スウェーデンにおける自立生活とパーソナル・アシスタンス．河東田博他訳．現代書館発行，106-124
2)Ake Johansson(1997)：さようなら施設/知的障害者の僕が自由をつかむまで．大滝昌之訳．ぶどう社発行，108-110
3) 新井誠監訳 (2009)：2005年意思能力法．イギリス2005年意思能力法・行動指針．民事法研究会発行．7
4) 新井誠(2012)：障害者権利条約と成年後見法．実践成年後見．民事法研究会発行．41：13-30
5) 平田厚(2002)：増補知的障害者の自己決定．エンパワメント研究所発行，130
6) 池原毅和(2010)：法的能力．概説障害者権利条約．松井亮輔他編．法律文化社発行，183-199
7) 中野善達(1997)：国際連合と障害者問題．中野善達編．エンパワメント研究所発行，14-27
8) 岡部耕典(2010)：自立生活．概説障害者権利条約．松井亮輔他編．法律文化社発行，95-110
9) 赤十字奉仕団訳(2008)：意思決定支援システムの主要素．http://nagano.dee.cc/IEpo.htm
10) 柴田洋弥(1989): 精神薄弱者の地域福祉と障害の受容・自己決定．発達障害研究．日本文化科学社発行．43：219-225
11) 柴田洋弥(1992)：知的障害をもつ人の自己決定を支えるには．知的障害をもつ人の自己決定を支えるスウェーデン・ノーマリゼーションのあゆみ．柴田洋弥・尾添和子著．大揚社発行，3-7
12) 柴田洋弥(2011)：知的障害者の当事者活動の始まりと意思決定支援．ノーマライゼーション．日本障害者リハビリテーション協会発行．361：5
13) 柴田洋弥(2011)：知的障害者への意思決定支援と要支援尺度．すべての人の社会．日本障害者リハビリテーション協会発行．372：6-7
14) 柴田洋弥(2012)：知的障害者の政策への参加と意思決定支援．ノーマライゼーション．日本障害者リハビリテーション協会発行．366：36-37
15)柴田洋弥(2012)：知的障害者の意思決定支援について…経過と課題．サポート研通信．全国障害者生活支援研究会発行．42：1-6
16) 東京都発達障害支援協会他(2010)：知的障害者への「意思決定支援」に配慮した制度を求める．http://homepage2.nifty.com/hiroya/tokyosyukaiteigen.html
17)東京都発達障害支援協会他(2012)：障害者総合支援法に「意思決定の支援」を明文化してください．http://www.t-shien.jp/pdf/isikettei.pdf
18) 矢頭範之(2011)：フォルカー・リップ「自律と成年後見：敵か味方か？」傍聴記．実践成年後見．民事法研究会発行．36：32-34
19) 吉川かおり(2009)：監修者前書き．重度知的障害のある人と知的援助機器．吉川かおり監修．大揚社発行，16-17
【柴田洋弥ホームページ http://hiroya.info/】